Zurück zur eigenen Stärke – Diagnose Brustkrebs

Die Diagnose Brustkrebs ist ein Schlag ins Gesicht. Wie finden Frauen nach einer Krebserkrankung wieder zurück zur eigenen inneren Stärke? Ein besonderes Foto-Projekt, die Kosmetik-Programme der DKMS Life und die Kampagne Pink Ribbon helfen dabei.

Frauen können alles schaffen, davon sind wir fest überzeugt. Dennoch braucht es Hilfe, Unterstützung und ein breites Verständnis in der Gesellschaft, um nach einer Krebserkrankung wieder zurück ins Leben zu finden und während der Erkrankung viele Hürden zu meistern. Zu den größten Hürden gehört der Verlust der Haare und damit einhergehend das Selbstbewusstsein. Und nicht selten treffen krebskranke Menschen in der Gesellschaft oder auch im Freundeskreis auf Unverständnis, weil Krankheit eben kein schönes Thema ist.

Jährlich erkranken rund 70.000 Frauen an Brustkrebs (Quelle: www.discovering-hands.de). Viele leiden unter der kräftezehrenden Behandlung und unter den Folgen. Es braucht starke Vorbilder, wie Marjorieth Sanmartin, die wir im Podcast getroffen haben, um die nötige Aufmerksamkeit für das Thema zu generieren und den Umgang mit der Erkrankung zu verändern. Um Mut zu machen und die eigene Stärke nicht zu verlieren. Ihr liegt es am Herzen rund um das Thema aufzuklären: Das regelmäßige Abtasten und die Vorsorgeuntersuchungen sind wichtig, um den Krebs so früh wie möglich zu erkennen.

Fuck it I’am alive – (Über-) leben mit Diagnose Brustkrebs

Iris Edinger ist freiberufliche Fotografin aus Düsseldorf und hat zusammen mit der Kreativdirektorin Marjorieth Sanmartin und Jazek Poralla das Kunst-Projekts „Fuck  it I’am alive“ – ein Projekt über innere Kraft und das (Über-)leben mit Brustkrebs ins Leben gerufen. Iris hat Menschen mit Brustkrebs-Diagnose vor die Kamera geholt und fotografiert. Sie zeigt die Menschen in all ihrer Schönheit und Verletzlichkeit. Die Schwarz-Weiß-Bilder strahlen eine besondere Stärke aus und haben bei den Protagonisten vor allem dafür gesorgt, dass diese sich selbst wieder als schön empfanden. Denn der Blick in den Spiegel ist ein anderer als der Blick auf ein Foto.

Iris ist durch Marjorieth Sanmartin, die 2018 an Brustkrebs erkrankte, auf die Idee für das Projekt gekommen. Sie wollte ihrer Freundin helfen und ihr wurde klar: „Ich bin nicht die Frau der großen Worte, aber ich habe meine Fotografie, um zu helfen“. Sie bot Marjorieth an, sie zu fotografieren. Die Werberin, die zur Zeit der Diagnose mit ihrem zweiten Kind schwanger war, willigte ein. Sie bot sogar an, dass Iris ihre Narbe fotografieren durfte. Zum Zeitpunkt des Shootings befand sich Marjorieth vor der letzten Bestrahlung. Die Fotos, die entstanden sind, zeigen die Zeichen der Erkrankung und Therapie. 

Für die beiden Frauen war die Erfahrung rund um dieses erste Shooting so schön, so tief, dass sie beschlossen mehr Menschen diese Erfahrung zu ermöglichen. Die meisten waren zögerlich, entschieden sich aber dafür, als sie die starken Bilder von Marjorieth sahen. „Ich wollte diese Zeit für sie und ihre Kinder dokumentieren, damit sie später sehen können, wie stark ihre Mutter gegen den Krebs gekämpft hat.“, sagt die Fotografin.

Marjorieth spürt den Tumor das erste Mal im Dezember 2017 und erhielt am zweiten Januar 2018 die Diagnose Brustkrebs. Sie war zu dem Zeitpunkt schwanger und die Geburt ihres Babys sollte Mitte Februar sein. Aufgrund der Situation kam ihre Tochter am 13. Januar zur Welt. Am 13. März wurde ihr die Brust entfernt. Majorieth, die insgesamt acht Chemotherapien und 30 Bestrahlungen bekam, hatte bereits vor dem Shooting eine Erfahrung gemacht, bei der sie lernte, dass ein Foto eine andere Wahrheit spricht als der Blick in den Spiegel. Als sie auf der Suche nach einer passenden Perücke war und sich so gar nicht gefiel, bat sie der Verkäufer ein Selfie von sich zu machen. Nach erstem Zögern willigte sie ein und sah auf einmal eine schöne Frau. Genau diese Erfahrung wiederholte sich mit doppelter Kraft als sie die Bilder sah, die Iris von ihr gemacht hatte. Sie sah dort eine schöne Frau, eines der Bilder erinnerte sie an eine Ballerina. Was sie nicht sah, war eine kranke Frau. Genau dieses Gefühl wollte sie anderen Frauen, die viel mehr mit der Krankheit und dem Selbstbewusstsein kämpften als sie, ermöglichen.

„You know what, I am sick, people should know that, people should understand that.“

Marjorieth Sanmartin

Diagnose Brustkrebs: Darüber sprechen und sich neu sehen

Für Fotografin Iris Edinger ist das Projekt besonders, das hört man, wenn man mit ihr darüber spricht. Für sie war jedes einzelne Shooting ein besonderes Erlebnis. Die Fotografin weiß, wie es sich anfühlt, wenn man sich zurückziehen und verstecken möchte. Ihr Anliegen ist es, dass Frauen sich nicht der Krankheit ergeben, sondern einen eigenen Umgang damit finden.  Sie sagt: „Für mich ist es ein tolles Gefühl, Frauen auf dem Weg der neuen Stärke zu unterstützen.“

Während des Shootings sind die Frauen förmlich aufgeblüht. „Die Frauen sehen sich neu. Sie sind erst mal baff, über die eigene Schönheit. Und dann fassen sie dadurch Mut und werden freier. Sie gehen aus sich heraus, wenn sie das erste Mal die Bilder am Laptop sehen, verlieren ihre Scheu und legen das Bild eines falschen Schönheitsideals ab.“

Schönheit statt Zerstörung

Bei den Shootings wurden die Protagonistinnen (diesen Begriff hat mir Iris in dem Zusammenhang beigebracht, denn er verdeutlicht, dass die Frauen eine Geschichte zu erzählen haben) nicht nur fotografiert, sondern auch interviewt. Auch diese Gespräche halfen den Frauen dabei die eigenen Geschichte aufzuarbeiten und nicht zu verdrängen. Im Nachhinein haben viele der Frauen mitgeteilt, dass sie gestärkt aus dieser Phase hervorgegangen sind, heute mehr auf sich achten und die Krankheit als einen Weckruf verstanden haben. Die Narben und Marker sind nicht als Bild der Entwürdigung und des Kontrollverlustes zu sehen, sondern als Errungenschaften, die nicht versteckt werden müssen. „Ihre Narben“, so sagt Iris, „sind Errungenschaften eines großen Kampfes.“

Iris Edingers größte Freude bei diesem Projekt ist es, den Menschen zu helfen. Dabei verspürt sie eine große Dankbarkeit für ihre Gabe, das Sehen und Fotografieren. „Es macht mich stolz, dass ich keine Scheu habe mich mit schwierigen Themen auseinanderzusetzen.“

Balsam für die Seele: die Krankheit in den Hintergrund rücken

Die DKMS LIFE ist eine gemeinnützige GmbH, die 1995 gegründet wurde und ist heute eine eigenständige Tochtergesellschaft der DKMS. Die Organisation hat es sich zur Aufgabe gemacht, krebskranken Menschen Hoffnung und Lebensmut zu schenken, um sie während ihrer Therapie zu unterstützen und ihren Heilungsprozess positiv zu beeinflussen. Der Anlass für die Gründung war das persönliche Schicksal von Mechthild Harf, die Mitte der 80er Jahre an Brustkrebs erkrankte und überlebte, 1991 jedoch an den Folgen einer Leukämieerkrankung verstarb. Dies veranlasste ihren Ehemann Dr. Peter Harf sowohl die DKMS, die heute weltweit größte Stammzellspenderdatei, als auch die DKMS LIFE zu gründen.

„Seit mehr als 25 Jahren unterstützt DKMS LIFE Krebspatientinnen in Therapie und das wollen wir auch unbedingt in der aktuellen Situation. Da unsere look good feel better Kosmetikseminare zurzeit vor Ort in den Kliniken und onkologischen Praxen nicht stattfinden können, bringen wir sie daher in Form von kostenlosen Online-Kosmetikseminaren zu den Patientinnen nach Hause.“, sagt Anja Lottritz, Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der bei DKMS LIFE. 

Wohlfühlen und heilen

Wer sich wohl fühlt, fördert den Heilungsprozess. Viele Frauen leiden besonders unter den äußeren Folgen der Krebstherapie, wie Haar- und Augenbrauenverlust oder Hautirritationen. In kostenfreien Kosmetikseminaren erhalten die Teilnehmerinnen Tipps zu den Themen Kosmetik und Haare. Das Motto, um neue Lebensqualität aufzubauen und damit neuen Lebensmut zu gewinnen, heißt „Hilfe zur Selbsthilfe“: sich wohler fühlen durch gutes Aussehen. Die Kosmetikseminare und Haarberatungen unterstützen die Frauen dabei, ihr Selbstwertgefühl und ihre Lebensfreude zurückzugewinnen. Neben der kosmetischen Beratung geht es auch darum zusammen eine gute Zeit miteinander zu verbringen.

Insgesamt hat die DKMS bereits 10.000 Patientinnen eine Teilnahme an einem von mehr als 1.600 look good feel better Kosmetikseminaren ermöglicht. Dabei unterstützen über 320 medizinische Einrichtungen deutschlandweit und mehr als 320 ehrenamtliche Kosmetikexpertinnen sind im Einsatz. Anja Lottritz: „Bei den Online-Kosmetikseminaren geht es aber um viel mehr als nur Make-up. Sie schenken ein paar unbeschwerte Stunden, sind interaktiv und schaffen einen Platz zum ungezwungenen Austausch unter Betroffenen. Wir zeigen damit den Krebspatientinnen: Ihr seid nicht allein. Trotz der aktuellen Isolation zu Hause sind wir für euch da. Denn gerade jetzt brauchen sie mehr Unterstützung denn je.“

Durch den Krebs habe ich Selbstfürsorge gelernt

Myriam Zahrouni-Schneider, 36 Jahre alt und zweifache Mutter bekam vor zwei Jahren die Diagnose Brustkrebs. Als der Krebs ausbrach, waren ihre beiden Mädchen zwei und sechs Jahre alt. Als die älteste Tochter eingeschult wurde, musste sie eine Perücke tragen. Sie selbst entdeckt  eine Veränderung an ihrer Brust, wurde jedoch von Ärzten abgewiesen und ohne Diagnose nach Hause geschickt. Erst als sie sich ein Rezept für eine Bestandsbiopsie holte, bekam sie Gewissheit: Innerhalb von ein paar Monaten hatten sich aus dem Hämatom drei Tumore gebildet.

Als sie endlich einen Termin beim Arzt bekam, wurde sie ausgeschimpft, warum sie nicht schon früher gekommen wäre. Da saß sie mit einer Diagnose, die ihr ganzes Leben auf den Kopf stellte und statt Empathie bekam sie „Ärger“. In einer OP wurden ihr die Lymphknoten entfernt und danach bekam sie alle zwei Wochen insgesamt neunmal Chemotherapie. Die gute Nachricht: Bereits bei der zweiten Chemo war der Tumor weg. Als alles vorbei war, wurde sie wieder operiert. Ihre Brust wurde ausgehöhlt und mit Silikon aufgefüllt. Danach folgten 33 Bestrahlungen und eine Kapselfibrose. Dabei schließt sich die Haut um das Implantat und die Brust wird steinhart. Später wurde die Hälfte der Brust abgenommen und mit Silikon aufgefüllt. Das Wichtigste: Myriam blieb weiterhin krebsfrei.

Das Schlimmste war der Verlust der Haare

„Für mich war der Verlust meiner Haare schlimmer als der Krebs selbst. Ich habe alle Spiegel in der Wohnung abgehangen, weil ich mich nicht mehr sehen wollte.“ Die Seminare der DKMS Life haben Myriam geholfen wieder Selbstbewusstsein zu tanken. Hier lernte sie, sich selbst Augenbrauen zu malen oder mit lila-farbenem Lidschatten einen Wimpernkranz nach zu zeichnen. Das stärkte ihr Selbstbewusstsein und sie fühlte sich weniger krank.

Besonders geholfen hat ihr auch eine drei-wöchige Reha an der Ostsee. Das Programm „Gemeinsam gesund werden“ wurde von Anette Rexrodt von Fircks, die selbst an Krebs erkrankte, ins Leben gerufen. Denn die Diagnose Krebs trifft auch die ganze Familie. In den Programmen steht das langfristige Selbstmanagement der Mütter mit (Brust-)Krebs und die Regulation der Belastungen der Kinder im Fokus. Dieser ganzheitliche Ansatz ermöglicht es der ganzen Familie gemeinsam gesund zu werden. Insgesamt drei Wochen konnte sie entspannen, an Qi-Gong Kursen teilnehmen und ihre Kinder wurden psychologisch betreut.

„Ich habe immer versucht meinen Tagesablauf beizubehalten und nicht aufzugeben. Ich war schon immer ein positiver Mensch und habe die ganze Zeit über an das Gute geglaubt,“ sagt Myriam, die durch die Krankheit auch auf den Hund gekommen ist. Die Hunde halten sie fit, denn Bewegung und Sport sind wichtige Bestandteile, um gesund zu bleiben.

Während der Erkrankung waren ihre Kinder, ihr größter Halt. Es gab Freunde, die sich abwendeten, aber es gab vor allem auch Freunde, die sie unterstützten und mit ihr gemeinsam die Haare abrasierten. Und das Wichtigste: Wenn sie Angst hatte, dann durfte sie Angst haben. Und sie hatte Angst. Angst zu sterben. Darum spricht sie sich auch dafür aus, dass Betroffene über ihren Weg erzählen oder ihre Erlebnisse mit der Krankheit teilen. „Es ist wichtig, die Augen nicht zu verschließen und sich auch als junge und gesunde Frau regelmäßig abzutasten.“

Alles für die Früherkennung – Pink Ribbon & Discovering Hands®

Unter dem Motto „Brüste checken kann Leben retten“ widmet sich die Kampagne Pink Ribbon der Früherkennung von Brustkrebs. Denn ein gesunder Mensch kann mit Selbstvorsorge und Früherkennungsuntersuchungen viel tun, das betonen auch Majorieth und Myriam immer wieder im Gespräch. Durch jegliche Art der Früherkennung kann der Krankheitsverlauf positiv beeinflusst werden, denn lebensgefährlich ist nicht der Tumor selbst, sondern die Streuung im Körper. Pink Ribbon unterstützt in Sachen Aufklärung, Aufmerksamkeit und bietet viele Mitmach-Aktionen sowie Selbsthilfegruppen an.

So beträgt die Überlebensrate bei Brustkrebs 82% bezogen auf zehn Jahre. Grundlage sind die Früherkennung der Krankheit und die damit verbundenen besseren Behandlungsmöglichkeiten. Das Kennenlernen und die Wahrnehmung der eigenen Brust ist eine Form der Früherkennung, die selbst durchgeführt werden kann. Wichtig ist – nicht jede Veränderung bedeutet sofort Brustkrebs. Auch Zysten können die Ursache für Veränderungen sein, dennoch sollte jeder tastbare Knoten mit dem Arzt abgeklärt werden.

Eine besondere Form der Früherkennung ist die von Discovering Hands® angebotene Tastuntersuchung durch eine MTU, eine Medizinische-Taktile Untersucherin. Die Methode nutzt den besonderen Tastsinn blinder Frauen. Die Frauen werden in einem neunmonatigen Training ausgebildet und können so ihre herausragenden Fähigkeiten nutzen, um bereits kleine Veränderungen frühzeitig zu entdecken. Eine Untersuchung dauert zwischen 30 und 60 Minuten. Dabei orientiert sich die Untersucherin mit Hilfe von patentierten Spezialklebestreifen an der Brust und tastet systematisch die Gewebetiefen ab.

Aufmerksamkeit und Empathie

Wir möchten mit diesem Artikel dazu beitragen, dass Frauen mit einer Erkrankung die passende Hilfe finden und dass die Erkrankung in der Gesellschaft verstanden wird. Myriam und Majorieth haben beide auf unterschiedliche Art auch schlechte Erfahrungen machen müssen. So musste Marjorieth als sie sich in der Öffentlichkeit über ihre Krankheit unterhielt, eine Laden verlassen und Myriam verlor Freundschaften. Auch das Projekt „Fuck it I’m alive“ wurde kritisiert.

Wir wünschen uns, dass wir gemeinsam für mehr Stärke und Aufmerksamkeit sorgen und den Frauen, die mit der Diagnose leben müssen, helfen. Stärke heißt auch füreinander da sein.

Wir danken den Kontributoren des Artikels für ihre Offenheit.

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Hilfreiche Tipps & Links:

„Fuck it I’m alive“: Die Bilderserie und die dazugehörigen Interviews mit den Protagonisten der Ausstellung sind online auf https://www.fi-ia.com/ zu sehen. Das Projekt wurde gemeinsam mit dem Designer Jazek Poralla umgesetzt. Wir drücken fest die Daumen, dass in diesem Jahr noch eine weitere Ausstellung möglich gemacht werden kann. Du kannst die Aktion „Fuck it I’m alive“ unterstützen, indem du einen der Pullover kaufst oder beim Crowdfunding mitmachst.

Der gemeinnützige Verein Nana-Recover your Smile e.V. veranstaltet für an Krebs erkrankten Menschen kostenfreie Workshops mit Make-up durch prof. Make-up Artists, an dessen Ende ein professionelles Foto Shooting steht.

Die Online-Seminare & Beratungen der DKMS Life helfen den Frauen dabei sich wieder schön zu fühlen.

Das Reha-Programm „Gemeinsam gesund werden“ für Mütter und Kinder bietet Betroffenen Erholung, Beratung und psychologische Hilfe.

Discovering Hands: Mithilfe des Praxisfinders Praxen und Kliniken finden, die Taktilographie zur Brust­krebs­früh­erkennung (TBU) mit speziell ausgebildeten Medizinisch-Taktilen Untersucherinnen (MTU) anbieten.

Buchtipps:

Im Mittelpunkt Leben: Wieder stark werden nach Brustkrebs von Annette Rexrodt von Fircks
Fremdkörper von Miriam Pielhau

 Titelbild © IRIS EDINGER | Photography